Valencia C.F. y la NemalínicaValencia C.F. y la Nemalínica
Los jugadores del Valencia C.F. se vuelcan con la Nemalínica a través de nuestro gran Aithor ¡AITHOR CAMPEÓN! #YoNemalínica #SomosNemalínica #ValenciaCF
ACTUALIDAD CAMPAÑAS
Mes: octubre 2015
La Miopatía Nemalínica en TVELa Miopatía Nemalínica en TVE
En estos momentos tan sólo nos constan 14 niños y 5 adultos en España con Miopatía Nemalínica. En este magnífico reportaje podéis ver los obstáculos con los que nos encontramos
CAMPAÑAS ENTREVISTAS
I Encuentro de Familiares y Afectados de NemalínicaI Encuentro de Familiares y Afectados de Nemalínica
www.congresoenfermedadesraras.com El viernes 16 celebramos una cena con la asistencia de familiares, afectados y profesionales que trabajan con pacientes de nemalínica con el objetivo de conocernos ya que la mayoría
CONGRESOS
Un cuento para la NemalínicaUn cuento para la Nemalínica
Miguel Angel Hoyos, editor de los telediarios de TVE nos ha regalado este cuento maravilloso y entrañable, que narrado por Pepe Viyuela, ha conseguido emocionarnos a todos y a todas.
ACTUALIDAD CAMPAÑAS INICIATIVAS
La Nemalínica en Info LibreLa Nemalínica en Info Libre
En el siguiente enlace podéis encontrar el artículo de Elena Herrera sobre las enfermedades raras, centrándose en la Miopatía Nemalínica. ENTREVISTA EN INFOLIBRE. ENFERMEDADADES RARAS. NEMALÍNICA #YoNemalínica #SomosNemalínica #EnfermedadsRaras
ACTUALIDAD CAMPAÑAS ENTREVISTAS MIOPATÍA NEMALÍNICA
Entrevista a la mamá de AlbaEntrevista a la mamá de Alba
Aquí tenéis el audio de la entrevista a la mamá de Alba, una de nuestras valientes peques.
ENTREVISTAS MIOPATÍA NEMALÍNICA
La Miopatía Nemalínica en TVE MurciaLa Miopatía Nemalínica en TVE Murcia
enlace Desde el minuto 13,30 podréis encontrar la entrevista a una familia murciana sobre la Nemalínica.#YoNemalínica #SomosNemalínica
ENTREVISTAS
Entrevista a Rosa Salmerón en El último peldaño.Entrevista a Rosa Salmerón en El último peldaño.
Entrevista a Mª Rosario Salmerón, una de las madres del Grupo Yo Nemalínica, en El Último Peldaño donde explica el proyecto de #YOnemalinica en documento del día 9/10 en el minuto
CAMPAÑAS ENTREVISTAS
VIII Congreso de Enfermedades Raras. Simposium YO NEMALÍNICAVIII Congreso de Enfermedades Raras. Simposium YO NEMALÍNICA
Hoy ha tenido lugar en la Consejería de Sanidad de Murcia la presentación del VIII Congreso de Enfermedades Raras, que se realizarán en Murcia entre los días 15 al 18,
ACTUALIDAD CONGRESOS
1er encuentro Familiares y personas afectadas de Nemalínica1er encuentro Familiares y personas afectadas de Nemalínica
I ENCUENTRO DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE NEMALÍNICA Tendrá lugar en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en Murcia del 15 al
CONGRESOS YO NEMALÍNICA
