Los jugadores del Valencia C.F. se vuelcan con la Nemalínica a través de nuestro gran Aithor ¡AITHOR CAMPEÓN! #YoNemalínica #SomosNemalínica #ValenciaCF
En estos momentos tan sólo nos constan 14 niños y 5 adultos en España con Miopatía Nemalínica. En este magnífico reportaje podéis ver los obstáculos con los que nos encontramos
www.congresoenfermedadesraras.com El viernes 16 celebramos una cena con la asistencia de familiares, afectados y profesionales que trabajan con pacientes de nemalínica con el objetivo de conocernos ya que la mayoría
Miguel Angel Hoyos, editor de los telediarios de TVE nos ha regalado este cuento maravilloso y entrañable, que narrado por Pepe Viyuela, ha conseguido emocionarnos a todos y a todas.
En el siguiente enlace podéis encontrar el artículo de Elena Herrera sobre las enfermedades raras, centrándose en la Miopatía Nemalínica. ENTREVISTA EN INFOLIBRE. ENFERMEDADADES RARAS. NEMALÍNICA #YoNemalínica #SomosNemalínica #EnfermedadsRaras
Entrevista a Mª Rosario Salmerón, una de las madres del Grupo Yo Nemalínica, en El Último Peldaño donde explica el proyecto de #YOnemalinica en documento del día 9/10 en el minuto
Hoy ha tenido lugar en la Consejería de Sanidad de Murcia la presentación del VIII Congreso de Enfermedades Raras, que se realizarán en Murcia entre los días 15 al 18,
I ENCUENTRO DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE NEMALÍNICA Tendrá lugar en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en Murcia del 15 al